Amanda Schuster
Emmy ist ein sehnlichst gewünschtes Baby.
Wir haben monatelang versucht, schwanger zu werden. Wir besuchten Ärzte und ließen Untersuchungen durchführen.
Wir waren gerade dabei, über Medikamente und Behandlungen zu sprechen, als wir diesen wunderbaren positiven Schwangerschaftstest erhielten.
Ich tat alles, was ich tun sollte: Ich ernährte mich gesund (und gönnte mir außerdem eine ordentliche Portion Taco Bell), ich trieb Sport und nahm meine Vitamine.
Amanda Schuster
Diesmal war ich fest entschlossen, eine viel angenehmere Schwangerschaft zu erleben und keinen Schwangerschaftsdiabetes zu bekommen.
Auf Empfehlung des Arztes ließen wir in der 10. Schwangerschaftswoche einen Gentest durchführen. Ich wartete nervös auf die Ergebnisse; ich war fast 40, also waren meine Risiken höher.
Wir beschlossen, unserem damals fünfjährigen Sohn erst davon zu erzählen, wenn wir die Ergebnisse erhalten hatten.
Als die Ergebnisse völlig normal zurückkamen, atmeten wir beide erleichtert auf.
Durch diesen Test erfuhren wir auch, dass wir ein Mädchen erwarteten. Baron, ihr älterer Bruder, war überglücklich.
In der 20. Woche gingen wir ohne jegliche Sorgen zur routinemäßigen Ultraschalluntersuchung. Wir hielten Händchen und lachten, während wir sie auf dem Bildschirm betrachteten.
Wir konnten es kaum erwarten, die Bilder ihren Großeltern zu zeigen.
Ich wusste sofort, dass etwas nicht stimmte, als die Technikerin ihren Kopf immer wieder untersuchte und dabei vollkommen still blieb.
Ich bin mir nicht einmal sicher, ob sie überhaupt atmete; es herrschte absolute Stille.
Nach einer gefühlten Ewigkeit verließ sie den Raum und sagte, sie müsse mit dem Radiologen sprechen.
Als sie den Raum verließ, weinte ich. Ich sagte Robert, dass etwas nicht stimmte und dass man uns nichts sagte.
Als sie nach einer gefühlten Ewigkeit endlich zurückkam, sagte sie lediglich, dass der Arzt oben auf uns wartete.
Ich konnte kaum stehen.
Wir gingen nach oben, und die Ärzte sagten uns, dass es irgendeine Art von „Anomalie“ in ihrem Schädel gab.
Sie wollten, dass wir am nächsten Tag zu einem Spezialisten für mütterlich-fetale Medizin gingen, um einen weiterführenden Ultraschall durchführen zu lassen. Also taten wir das.
Eine Ärztin, die ich überhaupt nicht kannte, sagte uns, dass unser Baby wahrscheinlich an einer Form von Kleinwuchs litt, die mit dem Leben nicht vereinbar sei, und erklärte uns ausführlich die Möglichkeiten eines Schwangerschaftsabbruchs.
Amanda Schuster
Sie sagte uns, wir müssten uns beeilen, weil uns die Zeit für einen legalen Schwangerschaftsabbruch davonlief und sie in einen anderen Bundesstaat reisen müsste, wenn ich zu lange warten würde.
Ich war völlig verwirrt und sagte ihr, dass ich eine zweite Meinung wollte, bevor ich irgendwelche Entscheidungen über die Zukunft traf.
Da Emmys Schädel Anzeichen einer vorzeitigen Verknöcherung zeigte, empfahl sie uns, die kraniofaziale Abteilung des Seattle Children’s Hospital aufzusuchen.
Wir vereinbarten für die folgende Woche einen Termin, und in der Zwischenzeit hatten wir mit ihrem Bruder eine Reise zum glücklichsten Ort der Welt geplant, um zu feiern, dass er großer Bruder werden würde.
Es war die herzzerreißendste Woche meines Lebens.
Wir schickten sämtliche medizinischen Unterlagen an das kraniofaziale Team und trafen uns mit einem der Ärzte.
Nachdem er die CT-Aufnahmen untersucht hatte, sagte er uns, dass die ursprüngliche Diagnose völlig falsch gewesen sei und dass er zu 98 % davon überzeugt sei, dass sie das Pfeiffer-Syndrom habe.
Er erklärte uns die guten und die schlechten Seiten, versicherte uns aber, dass sie leben und ein sehr gutes Leben führen könne.
Sie würde Operationen benötigen – wahrscheinlich viele –, aber sie könne ein glückliches Kind mit einem weitgehend normalen Leben sein.
Wir wiesen die andere Ärztin sofort zurück.
Das Pfeiffer-Syndrom ist ein genetisches Syndrom, das jeden Fötus betreffen kann.
Nichts, was wir getan oder nicht getan hatten, hatte dazu geführt, dass Emmy diese Erkrankung bekam.
Es gibt viele mögliche Probleme im Zusammenhang mit dem Pfeiffer-Syndrom, aber die Hauptprobleme drehen sich um die vorzeitige Verknöcherung des Schädels.
Die vorzeitige Verknöcherung des Schädels führt dazu, dass sich die Schädelnähte zu früh schließen, und in Emmys Fall waren alle typischen Öffnungen im Schädel geschlossen.
Dadurch entstehen zu flache Augenhöhlen, was zu einem Hervortreten der Augäpfel (Proptosis) führt.
Die Kraniosynostose führt außerdem dazu, dass sich ihr Mittelgesicht (Nase und Oberkiefer) abflacht, was wiederum eine Verengung ihrer Atemwege verursacht.
Die nächsten 18 Wochen verbrachten wir mit Ultraschalluntersuchungen und Arztterminen. Wir stellten ein Ärzteteam unserer Träume zusammen, damit es bei ihrer Geburt bereitstand und uns dabei helfen konnte, ihre Atemwege freizuhalten.
Als der große Tag gekommen war, waren wir beide aufgeregt und voller Angst.
Obwohl wir uns so gut wie möglich vorbereitet hatten, war es ein Schock, Emmy persönlich zu sehen.
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Sie hatte riesige Augen, einen deformierten Schädel und wurde sofort intubiert, noch bevor ich sie überhaupt sehen konnte. Sie hat außerdem wunderschöne blaue Augen und dunkles Haar.
Sie hatte auf einer Seite ihres Kopfes eine Beule, wo sich Liquor angesammelt hatte, weil er nicht richtig abfließen konnte, und ihr Hydrozephalus hatte sich verschlimmert.
Ehrlich gesagt dachte ich, als ich sie zum ersten Mal sah, dass es gar nicht so schlimm sein konnte, aber zumindest konnte ich die Augen schließen.
Unsere Ärztin sagte nichts; sie war völlig auf mich konzentriert und versorgte mich nach dem Kaiserschnitt, indem sie meine Wunde zunähte.
